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維持療法(B治療辞めたい)


中間維持(説明)の記事で書いたのですが、維持療法の薬・基本のロイケリン、メソトレキセートにアームBはオンコビン+デカドロン(ステロイド)が加わります。
オンコビン+デカドロンは四週に一度で全16回です。

このオンコビンでぴなは脱毛し、毎回酷い便秘、デカドロンで手の震え、皮膚の違和感(痒み)、ニキビ、体温調節不全(暑くなったり寒くなったり)、眼圧異常、骨が脆くなり、機嫌も悪いしもう散々です。

溜まりに溜まり…7回目のオンコビンの前にとうとうA先生に『辞めたい!』と言う決意をしました。
仲の良い看護師さんにも相談していよいよ外来受診で直接言いました。

「先生。臨床試験を降りたらぴなの治療はどうなりますか?この先の治療とか薬ってどうなるんですか?」

「え?それは、どういう…」

「副作用がキツくてもう辛いです。髪も抜けて、手も震えるし…体調悪いし機嫌も悪い、目も見えにくいし歯は欠ける。もう辞めたいです!」

ここから珍しくA先生が自分の見解を述べてくれました。

「僕は正直ぴなちゃんがアームB(強化)で良かったと思ってるんです。Bって聞いてホッとしたって言うか。予後不良因子は特に無いですが、年齢が当時9歳。10歳だったらそれだけで中間リスクでした。もっと小さい子でタイプ的にもBじゃなくていいんじゃないかな?っていう子はいます。ロイケリンとメソトレキセートだけでも大丈夫だろうなって思う子は居るんです。でも、やっぱりぴなちゃんは薬を強化しているBが良いと僕は思ってるんです」

「…そうですか」

「副作用で大腿骨壊死や全身の蕁麻疹、どうしても薬が続けられない子もいます。それは本当に無理な状況なので辞めますが、ぴなちゃんは学校にも行けているし辛いながらも頑張ってくれています。後悔はしたくないです。だから臨床試験は降りないで欲しいと思っています。」

「わかりました」

もっと色々と話しをききましたが、ザッとこんな感じの会話でした。
今まであまりA先生本人の想いを伝えられる事がなかったので『辞めたい』と言って良かったです。

ここまで聴いてもう少し頑張ってみよう私もぴなも思いました。
A先生もこれからの体調や副作用を見て、もし本当にに臨床試験降りるならまたその時色々とお話ししましょうとなりました。

あれから9回オンコビンとデカドロンを終えてきました。
残りあと1回。
1回です😊


by tubamehome | 2017-11-30 00:38 | 8 強化維持療法