組体操

組体操

2年生の時の可愛らしいダンスから急に組体操に飛んだぴなの運動会🤣
a0363659_12411286.jpg

2年前の今時期を考えると、こうやってぴなの組体操をする姿を見るなんて想像も出来なかったので、最後ちょっと感極まってしまいました😭

骨脆いのに土台やってました😅
A先生も「ぴなちゃん、あんまり無理しないでね」って言ってましたが…まぁイイか!!

さあ〜午後の部😊


[PR]

# by tubamehome | 2017-09-23 11:43 | 日常 | Comments(1)

3年ぶりの運動会

運動会!!

2年生以来なので3年ぶり😊
a0363659_09440412.jpg


[PR]

# by tubamehome | 2017-09-23 09:42 | 日常 | Comments(0)

再寛解1(ステロイド副作用)

今まで使用してきた薬、抗ガン剤の副作用について記します。

まずステロイドです。
寛解導入前からステロイドとお付き合いが始まりました。
一般的に言われるムーンフェイスはこの頃はまだ出てませんでした。
しかし、よく食べました。A先生にも食べ過ぎ注意をやんわりと言われていましたが…お腹減るんですね〜😱
大好きなメニューを書き出し、作り方をノートにまとめてました😋
家に帰ったらアレ食べるコレ食べるとずっと言ってました!
ステロイド恐るべし!!

あとは気分の上下が激しかったです。
乳幼児ちゃんのママさん達に聞くと「機嫌悪くて泣く、手がつけられない」と良く話していました。
ぴなの様にある程度年齢が高いと「泣く」はありませんが、鬱の様な状態が続きました。
何も話さない無言、動かない、自暴自棄、そして急に怒りだす。また…どんより。
ステロイド…ホント嫌です。

再寛解導入時にはかなりのムーンフェイスになりました。
肩や二の腕辺りも盛り上がり病的な感じでした。

そして再寛解導入まできて出てきたのは、骨が脆くなるからですね、歯が欠けました。
眼圧が高くなったせいで目も悪くなり最悪です😵  ステロイドもう嫌です!

体毛が濃くなるとありましたが、体毛というか、眉毛が濃くなってました🤔
ぴなは抗ガン剤で眉毛や産毛は殆ど抜けなかったのですが、そのせいか?なんか産毛(特に顔)が濃くなりましたね😅

後は、手の震えです。
院内学級の先生にも言われてました。
鉛筆持っても震えて書きにくいと言っています。
ステロイドが終わって暫くすれば治まるので経過観察です(現在もです)

ステロイド副作用最後は、皮膚の異常です。
ぴなは元々アトピー持ちなのですが、コレは良くなります。
でも身体が急に暑くなったり、でも皮膚表面は冷たくて寒い😵みたいな。
もう本人も訳分からないくて、気持ち悪いのかガリガリ掻くんです。
ガリガリして腕や足は赤くなって…

ステロイドってホント、ホント凄い薬ですね😵恐ろしい。

ステロイドだけで長くなってしまいました。続きは次回に🙇🏼




[PR]

# by tubamehome | 2017-09-21 21:10 | 病気 | Comments(0)

食の安全

食の安全

ニュースで学校給食異物混入を見ました。
数日前に不味くて廃棄が多いと問題になっていた所じゃないですか。

不味くて残すのと、異物で残すのって全然問題が違いますよね。
何か入ってるかも知れないと思ったら私だって、何だか気分悪くて箸が進まないと思います。

先日、O157関連で亡くなった3歳の女の子。なんて痛ましい事なのかと。
菌やウィルスは見えないんです。
衛生管理をしっかりして欲しいです。

ニュースで異物の画像見ただけで、気分悪くなりました😨
ぴなだって給食たべてます!
学校の給食室で作ってくれるので、温かい給食なのは有難い事です🙇🏼


[PR]

# by tubamehome | 2017-09-20 23:54 | 日常 | Comments(0)

再寛解1(ロイナーゼとB先生)

再寛解1も順調に進んでいきます。
が、今回『ロイナーゼ・筋肉注射』があります!!

元々そんなに注射嫌いではなかったのですが、針に刺される事が多かったせいか…かなり嫌がります😰

まず右腕。
優しいB先生が「スグに終わらせるから!」なんて子供騙しを言っても全く聞く耳持たず、暴言を吐きまくるぴな😅
私が隣に座り「よしよし」しながらようやく終了…ヤレヤレ😅

3日後左腕。
更に暴言を吐きます。
なぜか…右腕が劇腫れして痛いのです😵
ロキソニンのテープを貼ってますがかなりの腫れと痛みでした。
もちろん左腕も腫れ…
a0363659_00061527.jpg

これ、3ヶ月位、痕残りました😭

診察でA先生に診てもらうと、グッと押すんですよね😱
ぴな痛くてシクシク泣いてました。
B先生が診る時は暴言を吐き、絶対に触らせませんでした😅

私はいつもB先生に申し訳なくて謝っていましたが、廊下でちょっとお話した時に、「ぴなちゃんは誰にでもああいう態度をとるわけじゃないのは知ってます。それは僕に甘えてくれてるんだと思います。だからイイんです」と。

本当に優しいB先生。沢山のワガママ聴いてもらいました。
B先生とのお別れの時も近づいていました。

ただ、ロイナーゼの腫れは本当に酷かったです😱



[PR]

# by tubamehome | 2017-09-19 22:08 | 病気 | Comments(0)

再寛解1(薬の飲ませ方)

再寛解導入開始しました。

薬は一度経験したのですが、あまり余裕は無いですね😅
そして服用するデカドロンは超苦いらしく… (何か対策をしなくては!)

『カプセルだ!!』

ぴなは錠剤は全然OKですが粉が苦手です。
口に広がるのがイヤなんでしょうね🤔
B先生にも一応聴きカプセルOKです🙆🏻‍♂️と💊
病院内にあるコンビニは医療用品が多く早速探しに行きましたが…ない。
急を要する為、オブラートを買って戻りました。
最近のオブラートはコップの様な型になっていて小さく丸めればカプセル位になります!!
ぴなもこれなら飲めると重宝しました😋
a0363659_21472925.jpg
この↑水につけて飲むやり方はしたコトないです🤔
本来はこの飲み方ですよね😅

今もメソはオブラート丸めて飲んでます!
もっと小さな子達はシリンジで水と飲んでるみたいですね👍🏻
一度感染症の時、シリンジ使ってみたんですが…ぴな的に「イヤだ!」そうです😅
『お薬飲めたね』でしたかね?
ゼリー状の物も試供品を貰い試しましたが…買うとなると日持ちしないし高いです😅(感染予防中は開けたら12時間で廃棄なので…1日薬飲むのに400円は…)
感染予防中はウィダーインゼリーで飲んでましたね!そういえば😊
(最初からオブラート買えば良かったです🤣)

私の子育て経験で一番手応えがあったのは、長女の川崎病で薬を飲ませた方法です!
生チョコを半分に切って中をくり抜き薬を入れ飲ませるです!苦いのも平気で飲んでました!いや、食べてました!
入院中は…ちょっとムリか😅
小さい時は苦労しましたね、薬って😭

再寛解導入療法からはちょっと脱線しまして申し訳ないです🙇🏼





[PR]

# by tubamehome | 2017-09-18 22:25 | 病気 | Comments(0)

再寛解1(説明)

再寛解導入療法1

再寛解導入療法も沢山の抗ガン剤を組み合わせる治療法です。
寛解導入+早期強化を足して2で割った感じで、トータル4週の治療です。

前半2週
デカドロン(ステロイド)14日+減量9日間  (内服)
オンコビン  週1×2
テラルビシン  週1×2
ロイナーゼ  週2×2 (左右各1回×2)筋肉注射 

後半2週
エンドキサン  後半初日1回
キロサイド  週4×2
ロイケリン  14日間(内服)
髄注  週1×2  (メソ+キロサイド+ステロイド)

エンドキサンは好中球500以下で延期となります。ムリはしません。

本当に寛解導入半分と早期強化半分で構成されています。
違うのはステロイドが内服薬となり、ロイナーゼが腕に筋肉注射になったところです。
両方点滴にしてくれたら良いのになぁ〜なんて思っていました😅

デカドロン(ステロイド)は現在も内服しています。嫌です!!
ロイナーゼはアレルギーが出やすい薬で、筋肉注射の方が出にくいと言われていましたが…結構な目に遭いました😰

その他、感染症というか…感染隔離されることになったり😱この治療中にも色々な事がありました。
順に記録に残していこうと思います😊




[PR]

# by tubamehome | 2017-09-17 00:25 | 病気 | Comments(0)

大量メソ療法(〜終了)

大量メソ療法は順調に終わりました。

トイレの問題や歯茎の腫れからの抜歯と、治療とは直接関係なさそうな部分に悩まされましたが順調に進んでくれて本当に良かったです😊

ただ、口腔外科は実費負担というのが少し納得いかない部分ではありました😅
口腔外科の先生もぴなの程度なら抜けるまで(1〜2年)放って置いて良いくらいですと言っていました。
まあ、治療の妨げにならない為、万全を期する為の抜歯だったのは解るのですが、病気治療の一環なのでは?なぜ実費なのか…過ぎたことですしね!いいや😋

今でも口腔外科は3ヵ月に一度検診でお世話になってます!普通の歯医者さんに比べると衛生面でも安心、値段も安いです!勿論実費負担ですが、継続して見て頂いてありがたいです😊

さあ〜次は、一時退院前最後の治療『再寛解導入療法1』です!!
ぴなの髪も伸び短髪の男の子位になりましたが…どうなるのかなぁ🤔

a0363659_01381388.jpg
デイジー耐えてます!
暇なのでこんな事ばっかりしてました😁
壁や窓にも色んなステッカー貼ったり、折り紙作品飾ったり…
小児病棟は他の病棟より賑やかです🎉




[PR]

# by tubamehome | 2017-09-16 01:38 | 病気 | Comments(0)

大量メソ療法(悩み)

メソトレキセートについて少し。

前にも書きましたが、メソトレキセートは体の中枢部に届かせる薬です。
大量のメソトレキセートを投与することで治療効果を上げます。
でも大量の投与で血中濃度が高いままだと肝不全や腎不全が起こる為大量点滴をします。
前にも書きましたがトイレの回数が多いです。
大量メソの前日から大量点滴が始まるのですが、髄注の時のトイレがぴなをかなり悩ませました。

髄注は鎮静剤で寝むらせてからするので病室に戻ってくる時は勿論寝ています。
帰って来てから1時間は枕をせず、フラットな状態で寝かせます。
薬がしっかり脳まで行き渡るようにして、起き上がるのはNGです。
が、ぴなは目が覚めます。
「トイレ…おしっこ」
必ずです。
髄注前に必ずトイレには行ってます。
なんとか我慢して1時間はモジモジしながら過ごしました。
頭は朦朧といてますがトイレだけは行きたいんですね😭(生理現象ですからね😅)
看護師さんと相談して大人用オムツのSを試してみましたが…ムリです🤢
私だってオムツにして良いよっていわれても多分ムリです🤢
オムツを卒業して6年もすればトイレ以外では出来ません。
オムツをしている小さい子が羨ましいと思ったのは初めての経験でした😅

メソトレキセートの副作用で頭が重く痛いと言っていましたが多少は仕方ないとぴなも割りきっていて、血球数も問題なく順調に進みましたが、大量メソ療法で一番辛かったのはトイレ問題というお話でした😅
あっ、あと抜歯も大変でしたね!




[PR]

# by tubamehome | 2017-09-14 23:10 | 病気 | Comments(0)

大量メソ療法(口の健康)

大量メソ療法中1番気になったのが、ぴなのお口の中です。

ある日「口の中を見て」とぴなに言われ、上の歯前〜奥歯の間辺りの歯茎を見せられました🤔

何かポコっとした物があります。
⁉️なんだ?
白っぽくなっているので膿みがちょっと溜まった様な…
早速B先生に相談すると、
「うーむ?ぴなちゃん痛い?」
「痛くない」
「うーむ…」
B先生に聞いたようで、A先生にも見せると、
「?ん?…膿み…痛くない?」
「痛くない」
「うーむ…」
結局少し様子見になりました。

ポコは一進一退(笑)
凄く良くなってもう消えるのかな?と思えば、頑張って大きくなったり🤢
一度口腔外科で見てもらい様子見でいい事になりましたが、なんとA先生から抜け!と指令が…😱

その歯は入院する一年程前に近所のヤブ歯医者で治療した歯でした。
ここの歯医者は新しくとても綺麗で家からも近いので通い始めたのですが、長女が酷い目に遭ってもうホント散々でした😰
長女が酷い目に遭う前に治療したぴな。

口腔外科の先生もぴなの治療薬がキツいから弱った所をにどうしても何か出てしまうと。治療がちょっと雑だったのもあると。

ぴなは抜きたくないの一点張りでしたが、B先生もA先生の指示なのでぴなを説得します。
私にも、今血球が落ち着いているうちに処置するのが一番だと、A先生がずっと前にこういうケースで様子見をしているうちに最悪の結果になってしまったと。
(最悪って…なに?)
抜歯は決行されることになりました😫

口の中というのは常時沢山の菌がいます。好中球が低いと口の中の菌に感染する事だってあり、虫歯菌から敗血症になる事も😨
私歴史好きなのですが、新選組の永倉新八は虫歯から敗血症になり亡くなったのは有名な話です。

乳歯だったので今ではしっかりした大人の歯が生え綺麗になっています👍🏻
お口の健康もホント大事ですね!(身をもって言いたいです😁)





[PR]

# by tubamehome | 2017-09-11 23:57 | 病気 | Comments(0)